Por Nora Ellen Groce, Ph.D, Yale University
nora.groce@yale.edu
Publicado con permiso de The Lancet, vol. 361, 26 de abril de 2003, p. 1401-1402.
Aunque los investigadores del SIDA han estudiado los efectos debilitantes del VIH/SIDA en personas que antes gozaban de buena salud, se ha dado poca atención a los riesgos del mismo en personas que tenían discapacidades físicas, sensoriales, intelectuales o mentales antes de infectarse. Se entiende que generalmente las personas con discapacidades no caen en riesgo. Se presume incorrectamente que no son sexualmente activos, que tienen pocas probabilidades de usar drogas y que tienen menos riesgos de sufrir violencia o violaciones sexuales que sus pares sin discapacidades. A pesar de ello, existe investigación creciente de que en verdad caen en un mayor riesgo a todos los factores de riesgo del VIH/SIDA. Por ejemplo, en un artículo reciente, S Blumberg y W Dickey analizan conclusiones del US National Health Interview Survey (Encuesta Nacional Estadounidense en Salud por medio de Entrevistas) de 1999 y hallaron que los adultos con desórdenes mentales tienen más posibilidades de infectarse con VIH y más posibilidades de que se les haga pruebas dentro de los 12 meses siguientes que los que tiene la población general.
No se debe extrañar de tales conclusiones en cuanto a las personas con discapacidades. Hay factores de riesgo importante entre las poblaciones con discapacidades en el mundo. Por ejemplo, a pesar de los supuestos que las personas con discapacidades no tienen actividad sexual, especialmente las mujeres con discapacidades tienen más posibilidades de tener parejas sexuales que sus pares sin discapacidades. La pobreza extrema y las sanciones sociales que resultan de casarse con una persona con discapacidades hace que les sea más posible que participen en relaciones inestables. Las personas con discapacidades en el mundo, tanto hombres como mujeres, tienen más posibilidades de ser víctimas de abuso y violaciones sexuales que sus pares sin discapacidades. Los factores como vulnerabilidad física, la necesidad de atención constante, la vida institucionalizada y la creencia casi universal que las personas con discapacidades no pueden ser representarse verosímilmente a sí mismos los hace fácil blanco de cazadores sexuales. En culturas donde se cree que las personas infectadas con VIH pueden sanarse del virus si tienen relaciones sexuales con vírgenes, ha habido un aumento en la tasa de violaciones sexuales contra niños y adultos con discapacidades. Como se cree que son vírgenes, ellas están especialmente en peligro. En algunos países, los padres de niños con discapacidades intelectuales informan que la mayor preocupación que tienen de sus hijos en cuanto a su seguridad presente y futura es que les violen. Se ha informado de bisexualidad y homosexualidad entre adultos con sordera y discapacidades intelectuales y que la comprensión sobre qué es VIH/SIDA y sobre la prevención de VIH es baja en ambos grupos. Las personas con discapacidades caen en mayor riesgo de abuso de sustancias y tienen menos posibilidades de acceso a prevención. Se estima que el 30% de todos los niños vagos tienen algún tipo de discapacidad y es raro que participen en campañas de sexo sin peligro.
Es más, las tasas de analfabetismo para personas con discapacidades son excepcionalmente altas y hay un estudio que estima que el analfabetismo urbano mundial es de 97%, lo que hace que la comunicación sobre VIH/SIDA se haga aún más difícil. Los programas de educación sexual para quienes tienen discapacidades son raros y casi ninguna campaña general de VIH/SIDA cuenta con, ni incluye las poblaciones con discapacidades. Ciertamente, donde hay campañas de SIDA en radio y televisión, los grupos como los sordos y ciegos se encuentran en verdadera desventaja.
El futuro de las personas que se convierten en VIH positivas es igualmente magro. Aunque poco se conoce sobre el acceso a la atención para el VIH/SIDA, los ciudadanos con discapacidades reciben mucho menos servicios médicos generales que otros. Cierto es que la atención no solamente es demasiado cara para los pobres con discapacidades, sino que también les puede estar físicamente inaccesible. Es decir, que las escalas hacia la clínica pueden impedir la entrada con sillas de ruedas y las consultas con médicos que no tienen intérpretes de lenguaje de señas no tiene caso para la mayoría de sordos.
Al presente poco se sabe de VIH/SIDA y discapacidad. Uno de los pocos estudios ha estimado su prevalencia y no hay datos de prevalencia para ninguna de las poblaciones con discapacidades de la Africa subecuatorial, Asia, Europa, América Central y del Sur ni del Caribe. A pesar de ello, una cantidad de informes por intercesores de la Discapacidad a nivel mundial indican que hay tasas importantes de infección, enfermedad y muerte de las que no se ha informado. En la década pasada hubo una cantidad de artículos sobre programas piloto e intervenciones VIH/SIDA entre la población de adultos con discapacidades intelectuales o sobre servicios para adolescentes con sordera. Muchos de estos proyectos son innovadores pero la mayoría son pequeños y les falta financiamiento. Se tiene la necesidad de entender el problema de VIH/SIDA entre la población con discapacidades a nivel mundial y de diseñar e implementar programas y políticas en forma más coherente e integral. El alrededor de 600 millones de personas que viven con discapacidades está entre los más pobres, menos educados y más marginados del mundo. Están en serio riesgo de adquirir VIH/SIDA y se les necesita dar atención. En enero de 2003, el Banco Mundial y la universidad de Yale comenzaron una encuesta mundial sobre VIH/SIDA y discapacidad que necesita comprender mejor las variables de la epidemia actual como también identificar las mejores prácticas de intervención y esfuerzos masivos.
