El derecho a decidir su vida

KATIA D´ARTIGUES
El Universal

Todos los días tomamos decisiones. Van desde lo más simple como qué ropa usar, dónde y qué comer hasta otras que requieren quizá de pensarlo más como a qué me voy a dedicar, qué voy a estudiar, con quién quiero vivir, dónde quiero trabajar… Y bueno, creo que estarán de acuerdo en que tenemos derecho a tomar estas decisiones porque influyen de manera directa en nuestra vida.

Ahora, ¿por qué a una persona con discapacidad se le niega o condiciona este derecho?

Ustedes dirán, quizá, que es para “protegerlos”. Como tienen discapacidad intelectual, por ejemplo, pueden hacer alguna “tontería” y es mejor cuidarlos. Hay otros casos, también: quizá no tienen una discapacidad intelectual, pero si algún reto para comunicarse como las personas que tienen parálisis cerebral. Entonces, es mejor que alguien diga lo que la persona quiere. Y entonces, como suponemos que ellos no saben o no pueden, quizá, entender las consecuencias de sus actos a cabalidad, o bien transmitirlos, es mucho mejor que alguien tome decisiones por ellos.

Y esto, no dicho de manera tan sencilla, es el espíritu sobre el que están construidas muchas leyes en el mundo. Le niegan a la persona con discapacidad el derecho a decidir sobre su propia vida. O dicho con palabras legales, limitando o anulando su “capacidad jurídica” y asignándoles un “tutor” mediante un “juicio de interdicción” que los declara incapaces (al menos en el caso de México que así lo estipula en el artículo 450 del Código Civil Federal.

Los retos que representa cambiar este paradigma viejo son muy grandes y hay muchísimos obstáculos por sortear, acciones que emprender, conceptos que socializar, iniciativas legales y sociales que remendar y pensar, culturas que cambiar…. Y sobre este tema apasionante se realizó esta semana un Foro en Bogotá, Colombia llamado precisamente “Capacidad Jurídica y Toma de decisiones con apoyo”, y que se realizó en la Universidad de Los Andes el 20 y 21 de abril.

Antes de seguir, quiero dar créditos. Como no estuve en el Foro, este post se ha hecho gracias a la colaboración de Ricardo Bucio, Presidente del Conapred, que sí asistió e incluso dio una ponencia allá. Y también a las notas de Marcela Azuela, directora de Educación, Divulgación y Comunicación Social del mismo Conapred. Les agradezco mucho a ambos que me hayan contado y hecho llegar fotos e información para compartirlos en este blog.

Hacia dónde ir y los derechos

Ustedes dirán: bueno, y entonces, ¿qué se busca en este “nuevo paradigma” para una persona con discapacidad? ¿Cómo es que puede decidir sobre su propia vida? ¿Qué experiencias hay en el mundo que permiten que esto sea posible? A eso vamos, pero antes un poco sobre esta nueva visión.

En este blog hemos platicado mucho sobre la Convención de los Derechos Humanos de las personas con discapacidad, que es considerado el primer tratado de derechos humanos de este siglo. Una Convención que propuso México en la ONU y que nuestro país ya ratificó, con lo que se compromete a cumplirla.

Ahora bien, >¿qué dice el artículo 12 de la Convención sobre el tema de hoy?. Dice esto, en sus primeros tres párrafos, y subrayo algunas cosas que me parecen esenciales:

“Artículo 12 Igual reconocimiento como persona ante la ley

• Los Estados Partes reafirman que las personas con discapacidad tienen derecho en todas partes al reconocimiento de su personalidad jurídica.
• Los Estados Partes reconocerán que las personas con discapacidad tienen capacidad jurídica en igualdad de condiciones con las demás en todos los aspectos de la vida.
• Los Estados Partes adoptarán las medidas pertinentes para proporcionar acceso a las personas con discapacidad al apoyo que puedan necesitar en el ejercicio de su capacidad jurídica”.

Es decir, no se trata de dejar al “garete”, digamos a la persona con discapacidad, sino de crear un mecanismo de apoyos para que pueda tomar sus decisiones.

Sobre lo mismo habla la Declaración de Montreal Sobre discapacidad intelectual adoptada en Montreal, Canadá el 6 de octubre de 2004. Habla sobre eso específicamente en el punto 6. Y de nuevo les copio algunas partes interesantes que ayudan a entender de qué hablamos:

a. Las personas con discapacidades intelectuales tienen los mismos derechos que las otras personas a tomar decisiones sobre sus propias vidas. Aún las personas que tienen dificultad para escoger sus preferencias, tomar decisiones y comunicarlas, pueden tomar decisiones acertadas para mejorar su desarrollo personal, sus relaciones y participación comunitaria. Consistente con el deber de adecuar que es establecido en el párrafo 5b, las personas con discapacidades intelectuales deben ser apoyadas para hacer esas decisiones, comunicarlas y que sean respetadas. Consecuentemente, cuando los individuos tienen dificultad para tomar decisiones independientes, las políticas y leyes deben promover y reconocer la toma de decisiones apoyada. Los Estados deberán brindar los servicios y el apoyo necesario para facilitar que las personas con discpacidades intelectuales tomen decisiones significativas sobre sus propias vidas.

b. Bajo ninguna circunstancia las personas con discapacidades intelectuales serán consideradas totalmente incompetentes para tomar decisiones en base a su discapacidad. Es solamente bajo las circunstancias más extraordinarias que el derecho de las personas con discapacidades intelectuales a tomar sus propias decisiones puede ser legalmente interrumpido. Cualquier interrupción de este tipo deberá ser por un periodo de tiempo limitado, sujeto a revisiones periódicas con relación a la decisión específica por la cual se ha determinado por una autoridad independiente que la persona de capacidad jurídica.

Entonces, hasta ahora tenemos varias cosas en claro: que las personas con discapacidad deben de tomar decisiones que afectan su vida, que es su derecho. Y dos, que esto lo pueden hacer mediante un sistema de mecanismos de apoyos que los Estados deben proveer. Esa es la teoría y suena muy lindo.

Ahora a la realidad:

Las personas con discapacidad no deciden, en muchos casos sobre sus propias vidas. Aunque está en la Convención, el Código Civil al menos en México no lo permite. Y no hay ninguna parte en la que se hable de “apoyos”. Peor aún: aunque nuestro país ratificó la Convención interpuso una reserva o “declaración interpretativa” al citado artículo 12 en su segundo párrafo.

Lo deja muy claro Carlos Ríos Espinosa, abogado y actual candidato de México al Comité de Derechos de las Personas con discapacidad de la ONU, en este artículo sobre la declaración interpretativa Cito un solo párrafo: “Dado que la capacidad jurídica es conditio sine que non de los demás derechos... El tutelarismo mexicano es jurídicamente impresentable porque contradice justamente el objeto y propósito de la Convención”.

O también parte de lo que dijo Ricardo Bucio en el Foro en Bogotá: “La desigualdad en el ejercicio de los derechos entre las personas sin discapacidad y las personas con discapacidad no se debe a las deficiencias físicas, intelectuales, sensoriales o psicosociales, sino a las barreras de actitud y del entorno. No son las personas y sus familias, es la sociedad que hemos contraído lo que provoca la exclusión y la desigualdad”.

Y entonces hay que encontrar otros caminos para que así como han ido accediendo poco a poco a la educación, salud, trabajo… también puedan ejercer su capacidad jurídica.

Aunque el gobierno de México –en tiempos de Fox, respaldado por Gilberto Rincón Gallardo—fue el promotor de la Convención que está vigente desde el 3 de mayo del 2008, en nuestro país aún no se ha armonizado la legislación sobre discapacidad a nivel federal ni a nivel estatal y más allá: no existe un plan de trabajo para su implementación.

¿Qué hacer? La experiencia internacional

Aquí es donde ahora sí hablaremos sobre lo dicho en Bogotá. Por cierto, aquí está el programa del Foro para que lo consulten.
Y aquí les dejo una pequeña fotogalería.

Diane Richler es la Presidenta de Inclusión International, una organización comunitaria pro derechos humanos que integra familias, autogestores (personas con discapacidad que hablan por sus derechos) y ciudadanos que protegen los derechos de las personas con discapacidad intelectual. Ha trabajado en este tema desde hace 35 años.

Ella expuso un modelo canadiense, que se realiza en la Columbia Británica, para permitir que las personas con discapacidad intelectual tomen decisiones con apoyos.

¿En qué consiste? El modelo plantea firmar “acuerdos de representación” en los que más de una persona apoye a una persona con discapacidad a tomar sus decisiones. Este grupo que apoya a la persona está integrada por familia y amigos de la misma persona con discapacidad y cambia con el tiempo. Así, quizá el primer grupo que apoya a la persona con discapacidad sea sus padres o tíos que luego van dejando el grupo y en su lugar llegan primos y amigos.

Quienes forman parte de este grupo tienen la responsabilidad de conocer a la persona con discapacidad y ayudarle a tomar decisiones y respetarlas. Es decir: los padres pueden no estar de acuerdo con la decisión de su hijo con discapacidad, por ejemplo, pero deben respetarla. La idea es que este grupo de apoyo se amplíe cada vez más.

Este modelo no es legal aún. Pero es un paso que ya se está dando para encontrar mecanismos que permitan, al mismo tiempo, reconocer y apoyar la voluntad del individuo al tiempo que se le proteja de explotación y abuso.

Francisco Bariffi, abogado argentino, asesor legal del gobierno español en materia de discapacidad y miembro de la cátedra Norberto Bobbio sobre Igualdad y no Discriminación de la Universidad Carlos III de Madrid, hizo un análisis sobre lo que dicen los códigos de diferentes países (España, México, Costa Rica y Canadá) al hablar sobre las causas de incapacitación y subrayó que la capacidad jurídica debe ser visto como una cuestión de derechos humanos básicos.

El resultado, dice es la incapacitación absoluta sobre todos los aspectos. Al asignarle un tutor o curador (o ambos) a la persona con discapacidad, se le sustituye y ésta no puede tomar decisiones como el matrimonio, o votar. Y que aun cuando hay algunas iniciativas en reformas a leyes de salud metal, los códigos civiles no se han tocado.

Bariffi hizo énfasis en que hay una enorme resistencia por parte de actores legales para adoptar este cambio de paradigma, como entre jueces, notarios, defensores públicos. Uno de los obstáculos es que no se comprenden las implicaciones del artículo 12 de la Convención de la ONU por estereotipos arraigados culturalmente, fragmentación de la sociedad civil que no trabaja de manera conjunta, les falta coordinación y la Seguridad jurídica , es decir, que los jueces y abogados defienden este modelo porque les da mayor certeza y están cerrados a otorgar mayor libertad.

Una conferencia interesante fue la de Inés Elvira de Escallón, de Canadá. Ella es microbióloga y bioquímica de profesión y madre de Julián, joven de 21 años con Síndrome de Down. Ella, quien ha estado en el movimiento asociativo de familias desde hace 1988, habló sobre su experiencia como madre. Su conferencia se llamó “Perspectiva Personal: cómo acompañar y respetar la construcción de autonomía en la toma de decisiones”.

Inés relató que para acompañar a Julián a tomar decisiones ha enfrentado retos como tener claridad en sus propios valores, reconocer su historia y su proceso de transformación a través del crecimiento de su hijo; entender el proceso dinámico de su propia realidad y ser congruente.

Dijo que acompañar en la toma de decisiones es: --Reconocer que su hijo tiene voz, opinión y deseos

--Identificar los problemas que se discuten.
--Saber que los riesgos cada vez son mayores y los ven diferentes.
--Que a veces se tienen deseos similares pero en el cómo hacerlos no siempre hay consenso… y que la realidad es un camino más complejo que la teoría.

También algo real: que las decisiones son para la vida de Julián, pero también afectan la vida de la familia de una manera diferente a la de los demás hijos porque tiene unas necesidades de apoyo y una vulnerabilidad que lo hacen exponerse a la sociedad.

Que en la toma decisiones hay que tener siempre en cuenta una ética, que se construye buscando respuestas de cómo actual en determinadas situaciones, como siempre contemplar por quién estoy tomando la decisión y a quién se busca favorecer.

Ha habido un cambio que hay que explicitar entre educar para la obediencia o permitir la autodeterminación; del modelo de protección al de autonomía y otro más, donde la familia toma decisiones a permitir ahora que la planeación sea dirijida por la persona.

En este concepto de planeación dirigida, hay que responder cómo puede integrarse y apoyarle a la persona con discapacidad a que:
--Pertenezca: que participe en la comunidad.
--Contribuya; para lo que hay que desarrollar capacidades.
--Sea respetado
--Comparta lugares comunes. Y pueda escoger, es decir tomar sus propias decisiones.

Como verán hay mucho qué decir y pensar sobre el tema. Muchas cosas por hacer.
Hoy Ricardo Bucio estará bloggeando aquí de las 4:30 de la tarde a las 5:30horas para contar más sobre el Foro y sobre todo las propuestas específicas que se hicieron en la Plenaria, que son muy interesantes y que marcan el camino a seguir en este tema.