De pacientes a ciudadanos

FUENTE: DIARIO "EL COMERCIO" (PERU)

Recientemente se realizaron en Lima varias reuniones para promover el cumplimiento de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en el Perú. Conversamos con dos expertas en el tema, la guatemalteca Silvia Quan y la costarricense Catalina Devandas.

Por: Jorge Paredes

Silvia Quan empezó a perder la vista a los quince años, cuando pasaba de la adolescencia a la juventud. “Adquirir una discapacidad es como enfrentarse a la muerte de un ser querido”, dice. “Hay una etapa de rechazo, de negación y de duelo para después asumir una nueva realidad”. Catalina Devandas, por el contrario, nació con un problema congénito que le impidió caminar. “A mí nunca se me trató con lástima. Crecí con mis dos hermanas en un entorno estimulante, fui a una escuela regular y tuve la suerte de tener el apoyo de mi familia”. Silvia es química y tiene estudios en temas de género y derechos humanos. Actualmente trabaja en la Procuraduría de Derechos Humanos de Guatemala. Catalina es abogada, está casada, vive en España y es coordinadora de proyectos del Fondo por los Derechos de Personas con Discapacidad. Creado el año pasado por un grupo de donantes, este fondo apoya el desarrollo de organizaciones de personas con discapacidad en África, Asia y América Latina. En el Perú, el fondo beneficia a siete organizaciones, entre las que se encuentran asociaciones de Huancavelica, Puno y Áncash, la Unión Nacional de Ciegos y el Foro de la Sociedad Civil en Salud. La idea es fortalecer estas instituciones para que sean las principales promotoras y veedoras en nuestro país del cumplimiento de la convención aprobada por la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. “Nada de nosotros sin nosotros”, dicen estas activistas.


UN MODELO SOCIAL

La convención se basa en la idea de que ustedes no reclaman caridad sino derechos, ¿cuál es el espíritu de esta medida dentro del ámbito de los derechos humanos?
Catalina Devandas: Desde los años ochenta se dio un cambio del modelo médico al modelo social, que en resumen es dejar de percibirnos como pacientes para empezar a vernos como ciudadanos, porque lo que obstaculiza nuestra participación no es nuestra condición individual sino las barreras físicas, institucionales y culturales que nos impone la sociedad. No poder caminar no nos impide participar, pero sí es un obstáculo que no haya una rampa para desplazarnos, que no haya información en braille, etc. Esas son las barreras que nos discapacitan. Por eso la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad reconoce que nosotros no pedimos derechos especiales, sino acceder a los mismos derechos que tienen todos los seres humanos.
Silvia Quan: Este cambio de paradigma significa también que pasamos de ser excluidos a ser integrados en la educación, el trabajo, los deportes. En la educación, los niños y niñas que tenían algún tipo de impedimento intelectual, sensorial o físico eran separados del resto y puestos en escuelas especiales. Lo que se pretende es revertir esto y que el mundo sea inclusivo. Debemos tener acceso igualitario a la educación, a la salud. En el fondo es pasar de ser objetos a ser sujetos.

Los estados usualmente han confundido la promoción de los derechos de los discapacitados con campañas de prevención de enfermedades, ¿cuál es la posición de ustedes al respecto?
C.D. La Convención no menciona la palabra prevención porque estamos reivindicando los derechos humanos de las personas que vivimos con alguna dificultad. No estamos hablando de cómo prevenir que existan personas con discapacidad. Sería un poco radical pedirnos abogar por nuestra propia extinción.
S.Q. Esa es una de las diferencias que los países van a tener que entender. Una campaña de vacunación es una campaña de salud pública para toda la población y no tiene por qué estar vinculada a personas con discapacidad. Los estados dicen que están gastando recursos en la promoción de nuestros derechos cuando en realidad están dirigiendo los recursos a la prevención de las discapacidades. Nadie dice que eso está mal, pero es un tema de salud publica y no nos beneficia directamente. Por eso la Convención trata de promover ejes de desarrollo para romper el círculo vicioso entre pobreza y discapacidad.


POBREZA Y GÉNERO

Las cifras en ese sentido son alarmantes, se dice que el 82% de las personas con discapacidad viven en países pobres.
S.Q. Hay un vinculo intrínseco entre pobreza y discapacidad. Porque tanto esta genera pobreza como la pobreza genera discapacidad. Las enfermedades, las condiciones insalubres donde vive la gente pobre o los trabajos inseguros que realiza son propicios para el desarrollo de este tipo de problemas. Estas personas tienen a su vez menos oportunidades de acceder a la educación, al trabajo, a servicios sanitarios, todo esto ahonda su situación de pobreza.
C.D. Para aterrizar en el tema del Fondo por los Derechos de las Personas con Discapacidad diría que dentro de las discusiones de la convención salió el tema fundamental de las condiciones en que viven estas personas en los países de América del Sur, en la debilidad de sus organizaciones, que les impide desarrollar política y socialmente el tema de sus derechos humanos. Por eso nace este fondo como una iniciativa para apoyar y fortalecer directamente a estas organizaciones. Es decir, permitir que tengan mayor capacidad para exigir sus derechos de una manera mucho más articulada.

Leía que entre los sectores más vulnerables está el de las mujeres con discapacidad pobres, a quienes se les niega el derecho a la educación, a la salud, a la sexualidad, etc.
S.Q. Si uno es una mujer con discapacidad negra, indígena y pobre tiene todo en contra. Todavía falta mucho camino para que los movimientos de derechos humanos incorporen plenamente los derechos de estas mujeres y el tema de las esterilizaciones es un ejemplo de eso. La lucha tradicional de las mujeres ha sido el derecho a la esterilización voluntaria. Pero hay personas, como las mujeres discapacitadas, que no quieren que se les obligue a esterilizarse.

¿Cuál es el argumento que se utiliza para esterilizar a estas mujeres?
S.Q. Le voy a dar un ejemplo que sucedió en mi país (Guatemala). Hace dos años en un internado para niños ciegos uno de los guardianes violó a una niña. Es increíble, pero las autoridades de la escuela decidieron esterilizar a la niña y al hombre no le hicieron nada.
C.D. Lo peor es que cuando se trata de impedimentos intelectuales, es decir, problemas psicológicos o psiquiátricos, la gente justifica esto con facilidad. Pero no es exclusivo de estas personas. Las mujeres con dificultades físicas son esterilizadas constantemente. Conocí el caso de una chica con polio que a los 16 años su madre decidió que la esterilicen. Hay muchos mitos respecto a la sexualidad de estas personas. Y uno que prevalece es que si quedan embarazadas sus bebes también van a nacer con la discapacidad. También conocí otro caso tremendo de una señora con deficiencia intelectual casada con un hombre ciego. Ellos tuvieron una bebé y a los dos días de nacida, la trabajadora social llegó a la casa y se la llevó. La funcionaria adujo que la pareja no estaba en condiciones para criarla, aun cuando ambos trabajaban. Por eso la convención reafirma nuestro derecho a tener los hijos que uno quiera, en el espacio que uno quiera. No pedimos nuevos derechos, son los mismos derechos que tienen todos.